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21.3

Heute ist der Downsyndrom-Welttag, also muss ich ein paar Zeilen schreiben. Wollen tue ich es schon, aber die Zeit ist rar.
Die letzten Wochen waren geradezu schlimm, mit Erkältungen allerseits, Handwerkern, Unmengen an Arbeit und einfach viel unangenehmem Stress.
Jetzt hat Lydia eine Bindehautentzündung, darf morgen nicht zur Tagesmutter und begleitet mich zum Friseur...

Habe gerade eine russische Sendung über Menschen mit DS gesehen. Bei allen Kindern kamen mir die Tränen - nicht weil sie so schnuckelig aussahen, sondern weil sie alle wie Lydia aussahen.
Gezeigt wurde auch ein junger Mann mit einem sehr typischen DS-Aussehen, der sogar eine Berufsausbildung hinter sich brachte. Als er den Mund aufmachte, erstarrte ich: Er sprach und dachte wie ein völlig gesunder Mensch. Ehrlich, ich stehe immer noch unter Schock und kann's nicht glauben.

Uns zum Schluss viele Grüße von unserer Lydi!!

Kommentare

Elisabeth J.-S. hat gesagt…
Ich möchte Dir viele Grüsse dalassen und hoffe, dass Euer Tag schön war.
Viele Grüsse
Elisabeth
D hat gesagt…
Danke danke, liebe Elisabeth! und viele Grüße zurück!

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Seit etwa einem Monat nimmt Lydia Cello-Unterricht. Wir hatten durch Zufall eine wunderbare, interessierte und motivierte Cello-Lehrerin in Braunschweig kennengelernt und legten dann los. Wie weit Lydia damit kommen kann, wissen wir natürlich nicht. Im Moment ist der Unterricht eine "bessere Ergo-Therapie", die aber auch noch so viel Spaß macht und ein so musikinteressiertes Mädchen wie Lydi wahnsinnig stolz macht. Uns alle natürlich auch.
 Lydia im Winter 2020/21 Gerade die Behinderten, unsere besonderen Kinder und Erwachsenen, sind diejenigen, die von der Pandemie am meisten betroffen sind. Fast alle Therapien finden nicht statt, die Schule läuft auf  Sparflamme, Lydias geliebte Theatergruppe finden online statt  – womit sie nichts anfangen kann... Es ist vor allem für sie eine schwere Zeit. Hoffentlich geht sie bald vorüber. Der Alltag ist gerade sehr anstrengend.  

Ungelöste Fragen

Aus Gesprächen mit Eltern von Kindern mit DS weiß ich, dass viele - so wie ich - die Frage "Habt ihr es vor der Geburt gewusst?" als indiskret, unsinnig und/oder beleidigend ansehen. Bei Nichtmedizinern bin ich persönlich sehr nachsichtig, aber bei Ärzten nervt es mich. Die Frage hat gerade im medizinischen Kontext keine Bedeutung. Entweder hat man es nicht gewusst und wurde überrascht - nun weiß man es aber und kann eh nichts ändern. Oder man hat es gewusst und hat sich bewusst für das Kind entschieden - auch daran kann keiner etwas ändern. Ich bin überzeugt, dass es keine Eltern von DS-Kindern gibt, die noch nie etwas von der Pränataldiagnostik gehört haben - und wenn es erst nach der Geburt war. Nachdem ich sehr viele solcher Fragen über mich habe ergehen lassen, entschloss ich mich, offensiv zu werden. Und wartete, und wartete, und wartete. Und endlich - gestern war es so weit, yay! Ein Frauenarzt (nicht mein "eigener") fragte nun genau das: Haben Sie es in...