Aus: Ein-recht-auf-leben.de
(im Original, die Übersetzung ist nicht von mir)
Leben wie alle...
Die kleine Alexandra ist ein 1-jähriges Mädchen, das an eine äußerst seltene und gefährliche Krankheit leidet-Othahara-Syndrom oder eine Frühkindliche Myoklonische Epilepsie. Weltweit sind lediglich etwa 200 solche Fällen bekannt.
Kinder bekommen epileptischen Anfälle, die sich nicht durch Medikamente einstellen lassen. Außerdem erleiden Kinder unter solchen Anfällen unglaubliche quelende Schmerzen, da sie bei der Bewusstsein sind.
Bei kleiner Alexandra haben die ersten epileptischen Anfälle schon 2 Stunden nach ihrer Geburt angefangen, sie hatte inzwischen bis zu 10 Anfälle am Tag. In den ersten Lebensmonaten durch eine medikamentöse Therapie wurde die Zahl der Anfälle deutlich kleiner, das Mädchen hat angefangen, sich wie die anderen Kinder zu bewegen, zu lächeln-bis zu dem nächsten Anfall...Die Eltern waren glücklich und volle Hoffnung...Dann hat die Anzahl der Anfälle wieder zugenommen-von einem in ein Paar Wochen bis zu einem in ein Paar Stunden...Nach jedem Anfall ging ihre Entwicklung wieder auf Null, sie musste alles von Vorne lernen. Wenn die epileptische Anfälle zunahmen, hörte das Kind auf, zu lächeln und sich zu bewegen, sie lag nur da und wimmerte ganz leise, wenn es besonders weh tat...Während der Anfälle war es die ganze Zeit wach und schrie schrecklich, dass die Herzen der Eltern zusammenbrachten...Die Erhöhing der Medikamentendosis hatte kein Ergebnis, bis es schon keine Pausen zwischen der Anfällen mehr gab. Eine Narkose oder starke Beruhigungsmittel haben die Situation nicht verbessert, deswegen haben die Ärzte aufgegeben und haben sich entschieden, abzuwarten. Mit der Zeit konnte das Kind inzwischen nicht mehr schlucken und musste über die Magensonde ernährt werden. Es wurde nochmal mit dem anderen hochdosierten Medikamenten versucht, was auch nur zu dem kurzzeitigen Erfolg führte.
Die einzige Chance, die uns die Ärzte versprachen und die solche Symptome lindern kann ist eine schwere Operation-die Entfernung von einer Gehirnhälfte. Je kleiner das Kind, desto schneller übernimmt die andere Gehirnhälfte alle fehlende Funktionen, was nach einer Rehabilitation Chancen für ein selbständiges Leben für die kleine Alexandra verspricht.
Die klinik Vogtareuth in Süddeutschlad hat solcher Operation zugesagt und den Termin festgelegt, die Kosten würden etwa 80 000 euro betragen. Es ist sehr schwer, solche Summe alleine zusammenzukriegen, aber die Operation muss in die kurze Zeit durchgeführt werden.
Die Eltern des kleinen Mädchen sind auf unsere Hilfe angewiesen. Das ist eine Chance für Alexandra, zu überleben. Jede Eure Spende, sogar eine ganz kleine, die aber vom Herzen kommt, gibt uns allen die für die Alexandra und ihre Eltern die Hoffnung, dass das Kind geretten und geheilt wird.
Wenn Sie Alexsandra helfen möchten, bitte überweisen Sie das Geld auf das Konto:
Ein Recht auf Leben e.V.
Kinder bekommen epileptischen Anfälle, die sich nicht durch Medikamente einstellen lassen. Außerdem erleiden Kinder unter solchen Anfällen unglaubliche quelende Schmerzen, da sie bei der Bewusstsein sind.
Bei kleiner Alexandra haben die ersten epileptischen Anfälle schon 2 Stunden nach ihrer Geburt angefangen, sie hatte inzwischen bis zu 10 Anfälle am Tag. In den ersten Lebensmonaten durch eine medikamentöse Therapie wurde die Zahl der Anfälle deutlich kleiner, das Mädchen hat angefangen, sich wie die anderen Kinder zu bewegen, zu lächeln-bis zu dem nächsten Anfall...Die Eltern waren glücklich und volle Hoffnung...Dann hat die Anzahl der Anfälle wieder zugenommen-von einem in ein Paar Wochen bis zu einem in ein Paar Stunden...Nach jedem Anfall ging ihre Entwicklung wieder auf Null, sie musste alles von Vorne lernen. Wenn die epileptische Anfälle zunahmen, hörte das Kind auf, zu lächeln und sich zu bewegen, sie lag nur da und wimmerte ganz leise, wenn es besonders weh tat...Während der Anfälle war es die ganze Zeit wach und schrie schrecklich, dass die Herzen der Eltern zusammenbrachten...Die Erhöhing der Medikamentendosis hatte kein Ergebnis, bis es schon keine Pausen zwischen der Anfällen mehr gab. Eine Narkose oder starke Beruhigungsmittel haben die Situation nicht verbessert, deswegen haben die Ärzte aufgegeben und haben sich entschieden, abzuwarten. Mit der Zeit konnte das Kind inzwischen nicht mehr schlucken und musste über die Magensonde ernährt werden. Es wurde nochmal mit dem anderen hochdosierten Medikamenten versucht, was auch nur zu dem kurzzeitigen Erfolg führte.
Die einzige Chance, die uns die Ärzte versprachen und die solche Symptome lindern kann ist eine schwere Operation-die Entfernung von einer Gehirnhälfte. Je kleiner das Kind, desto schneller übernimmt die andere Gehirnhälfte alle fehlende Funktionen, was nach einer Rehabilitation Chancen für ein selbständiges Leben für die kleine Alexandra verspricht.
Die klinik Vogtareuth in Süddeutschlad hat solcher Operation zugesagt und den Termin festgelegt, die Kosten würden etwa 80 000 euro betragen. Es ist sehr schwer, solche Summe alleine zusammenzukriegen, aber die Operation muss in die kurze Zeit durchgeführt werden.
Die Eltern des kleinen Mädchen sind auf unsere Hilfe angewiesen. Das ist eine Chance für Alexandra, zu überleben. Jede Eure Spende, sogar eine ganz kleine, die aber vom Herzen kommt, gibt uns allen die für die Alexandra und ihre Eltern die Hoffnung, dass das Kind geretten und geheilt wird.
Wenn Sie Alexsandra helfen möchten, bitte überweisen Sie das Geld auf das Konto:
Ein Recht auf Leben e.V.
Konto 6200102500
BLZ 47260121 Volksbank Padeborn.
IBAN: DE53472601216200102500
BIC: DGPBDE3MXXX
Paypal: ein-recht-auf-leben@web.de
VWZ: Aleksandra Gavrilova
UPDATE:
Es wurden bereits 75 000 Euro gesammelt.
Die Kleine kann jetzt wohl operiert werden!
UPDATE:
Es wurden bereits 75 000 Euro gesammelt.
Die Kleine kann jetzt wohl operiert werden!
Kommentare
Wenn der Weg zum Geld nun schon so aufwändig ist, wünsche ich dem kleinen Mädchen, dass es ganz schnell sehr viele Spender gibt.
Alles Gute, kleine Alexsandra
Elisabeth
das Mädchen ist ja Russin und hat keine deutsche Krankenversicherung. Der russische Staat zahlt nicht für OPs im Ausland. Deutsche Kliniken operieren nicht umsonst (in der Regel zumindest). Was sollen die armen Eltern tun?
Ein kleiner Update: habe gerade auf einer russischen Seite gelesen, dass ein anderes Mädchen mit der gleichen Diagnose vor ein paar Jahren operiert wurde und sich sehr gut entwickelt.