Das Kind einer anderen

Das ist Svetlana Papenko, 31 Jahre alt.
Svetlana lebt in der ukrainischen Stadt Saporozhje. Ich kenne sie von ihrem (russischsprachigen) Blog und von unseren Telefonaten.

Seit ihrem 5 Lebensjahr leidet Svetlana an rheumatoider Arthritis. Dieser instruktive Wiki-Artikel gibt eine Ahnung davon, was diese progredierende schwere Krankheit ist (ihr Name ist in meinen Augen recht harmlos).

Seit vielen Jahren ist Svetlana ans Bett gefesselt und auf ihren Rollstuhl angewiesen (und die Ukraine gehört nicht zu barrierefreien Ländern!).
Mit 19 Jahren wurde Svetlana, wie sie selbst sagt, zu einer "Berufskranken". Das heißt, sie kann kein Geld verdienen und lebt von ihrer Behindertenrente (wir erinnern uns, in der Ukraine). Trotzdem hat sie es geschafft, Journalistik zu studieren - und würde gern noch Psychologie studieren, wie sie mir sagte. Aber wozu? Arbeiten wird sie nicht können. Und wie? Sie kommt nie in einen Hörsaal und sie hat kein Geld für ein Fernstudium.

Im Jahre 2000 stirbt ihre Mutter vor Ihren Augen an Leukämie.
Im Jahr 2004 wird bei ihrem Vater Darmkrebs diagnostiziert. Bis heute leben die beiden zusammen.

Wenn ihr Vater stirbt, erwartet Svetlana nur eins: Das ukrainische Altenheim, denn kümmern kann sich sonst keiner um sie.
Sie ist 31, sie hat kaum etwas vom Leben gesehen und blickt jetzt einer einsamen armen Zukunft entgegen.
Jetzt schon spielt sich ihr Leben vornehmlich in ihrer Wohnung statt: Hier kann sie sich gerade so ohne Rollstuhl bewegen. Ihre Welt ist das Bett, die Fernbedienng, das Telefon, der Computer und Bücher auf dem Nachttisch.
Vor zwei Tagen sagte sie mir, ihre Nierenwerte sie nicht in Ordnung. Die Krankheit hat offensichtlich auch die inneren Organe erreicht, während ihre Gelenke fast komplett zerstört und unbeweglich sind (die Fotos sind immer sehr aussagekräftig).

In der Ukraine wird sie nicht mehr behandelt. Sie klammert sich gerade an eine Hoffnung: Sie hat Kontakte zu Kliniken in Russland, in Israel und in Deutschland geknüpft, die sie operieren würden. Die OP kostet um die 100 000 Dollar. (Alle Unterlagen stellt sie ins Netz).

In ihren Postings schwankt sie zwischen Verzweiflung und Hoffnung. Am liebsten möchte sie "sich bei Gott über den Gott beschweren".

Dieses Schicksal geht mir sehr nahe. Ich möchte nichts mehr dazu sagen, sondern eine andere virtuelle Freundin Svetlanas Maria zitieren. (Sie ist englisch- und russischsrachig und lebt passenderweise in Deutschland). Ihren Text finde ich einfach sehr gut, besser kann man einen Appell nicht formulieren.


Someone else's baby

There's nothing more heartbreaking than thought of a mother loosing her child. Whether a tiny baby or young soldier or accomplished businessman in his forties - a thought of a son or daughter leaving this world before their mother does is just so strikingly unnatural. It's a tragedy that defies our expectations of life, our 'basic trust' in the way things should work...

But as a parent of a child with special needs, I have developed a host of my own fears and worries that sometimes contradict common sense. For example, I am afraid to go and leave my daughter behind, to leave this world while she still needs me, before I can do everything in my power to help her, before I have every detail imaginable arranged so that she would be taken care of once I'm gone. I hope none of us ever finds out how it feels, to realize in our last hour that once we're gone, our child who still needs care, help, support and love will be left alone. Regretfully, Sveta's mom had to find out exactly how this feels as she died of leukemia in 2000. It was then Sveta's turn to find out what it feels like to feel worried, then helpless, and then heartbroken. And then - incredibly alone. Nothing we'd ever wish for our kids...

Due to severe rheumatoid arthritis Sveta (luch_svetik) has been wheelchair-bound since five years old. Regretfully, none of the Ukrainian doctors has been able to help her, or at least prevent further destruction of her joints. With her mobility gradually diminishing, the world of this young woman keeps on getting narrower - it's limited to computer, bed, tv and telephone now. But she's using these things to reach out and fight for life, because if she stops, bleak future of complete isolation and slow demise in a nursing home is the only option left once her father is gone. And her father is unwell himself, unfortunately... Using her limited means but endless determination, Sveta sought out a hospital in Israel and a doctor who is willing to perform complex surgery replacing some of her joints and restoring at least some, if not most, of her mobility. Sveta's mom has raised a fighter!..

On her blog, Sveta has scanned documents confirming the diagnosis. She has pictures of her hands. She has calculation she received from Israeli hospital. This is all as real as it gets, people.. Just one part of the story sounds totally unreal and out of this world: the idea that a girl in Ukraine who barely makes it on disability payments will come up with 100-150 thousand USD it will take to make this surgery happen.

But if one person gives a 100, it only takes 1500 people. If one gives a 50, 3000. It's not unrealistic to reach 3000 people over the Internet. And even if not everyone can give this much, maybe someone will give more. Maybe someone can't give anything, but have heard of an organization that could sponsor some of Sveta's treatment... Come on, friends, we can do this. We can show Sveta's mom that even after she's gone, somebody will take care of her baby. For she will always be her baby, even when she's in her 30s and 40s... Of course, the harsh truth is, she may never live that long unless something is done for her condition. If the surgery is not performed reasonably soon, she won't even be able to sit in a wheelchair any longer and will become completely bedridden.

The information on many different ways to give can be found on Sveta's blog here:
http://luch-svetik.livejournal.com/7717.html (scroll down past the story and you will get to links and account numbers).
If you need help figuring something out, because part of it is in Russian, just let me know. If you'd like to talk to her, her phone numbers are there too. I assure you, you won't fund a plea as legit and well-documented as this one, at least not easily. I understand times are hard for everyone, but if you can't donate, consider spreading the word. Maybe you know of a community where it would be appropriate to post this. Maybe you can e-mail someone. Tweet the link, update your Facebook, tell your friends. Every little bit helps us reach those 3000. Yes, I'm taking this very personally... I know I'm not the only one.


UPD: information for PayPal transfer is also available now. Sveta asked that it is give on need-to-know basis as this account doesn't belong to her, but to a volunteer in the US. If you're interested in giving, comment here and I'll PM you with all necessary info. Thank you!

Wenn ihr spenden wollt und könnt, geht es am besten über Paypal. Der Freiwillige in den USA heißt Patrick Anderson, die Adresse ist pjanderson66@yahoo.com . Bitte gebt unbedingt an , dass das Geld für Svetlana Papenko ist.

Svetana ist ein intelligenter, interessierter und humorvoller (!) Mensch.
Ich bin ziemlich verweifelt, weil ich nicht weiß, was ich für sie außer einer Spende tun kann. Bei Telefonaten sagt sie "Bitte erzähl noch etwas". Und dann wieder "Mein Gott, es wird so teuer für dich, lass uns lieber über Skype sprechen."

Ihr Name bei Skype ist luchiksveta78.

Ihre Postadresse ist:

Светлана Папенко, ул.Грязнова, д.32,кв.1, 69002 Запорожье, Украина/Ukraine

Bitte lasst mich wissen, wenn ihr eine Idee habt, wie man diesem Menschen eine Freude machen kann. Bitte versucht zu helfen, womit auch immer.