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Auf ein neues!

So.
Ja.
Es ist wohl zu spät, allen Lesern ein frohes neues Jahr zu wünschen, aber ich tue es trotzdem.
Ich fühle mich jetzt wie auf dem Bild - dabei bin ich das gar nicht selbst, sondern meine Schwester.

Bei uns hat das neue Jahr schön, aber chaotisch, chaotisch, aber schön angefangen.
Nach den einigermaßen entspannten Weihnachtstagen kam mein Vater mit seiner Familie aus Russland. Nicht wundern über die eigenwillige Formulierung: In meiner russischen Familie, die nicht einmal wirklich russisch ist, ist Einiges anders.

So ist meine Schwester Emma meine Halbschwester und sie wird in diesem Jahr 12 Jahre alt.
Mit ihrer Namensgebung habe ich, die Familiendeutsche, wenig zu tun: Über ihre Mutter hat Emma jüdische Wurzeln und wurde wie eine entfernte Verwandte genannt. Eigentlich hätte sie einen tatarischen Namen bekommen sollen: Alsu. Versucht das alles nicht nachzuvollziehen, das klappt nicht. :)

Lydia war begeistert. So viele Spielkameraden auf einmal und alle nett. Manchmal haben sie zwar beim Musikhören gestört, ließen sich aber gern anschnauzen.



Für Lydia dauert Weihnachten noch an: Immer wieder verlangt sie nach der Weihnachts-DVD mit Rolf.

Die Evolution des Wortes Weihnachtsmann sah bei ihr wie folgt aus:

Anfang Dezember. Sensemann. (Im Ernst)
Ende Dezember. Sinnemann.
Januar. Wei-sinnemann.

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Blütenbomben

Als Mutter/Vater eines schwerbehinderten Kindes ist man sicherlich viel empfindlicher, dünnhäutiger, ja paranoider in Bezug auf Äußerungen Dritter. Ich befürchte auch, dass nach diesem Post viele mich eher stumm angucken werden, um ja nichts Falsches zu sagen. Aber auch diese Gefahr nehme ich billigend in Kauf, nur um endlich das hier aufzuschreiben. Ich kann es selbst kaum glauben, aber ich muss es vor allem aufschreiben, weil es so witzig ist. Misslungene Formulierungen nennt man bekanntlich Stilblüten. Eltern behinderter Kinder hören des öfteren Sätze, die sie sprachlos, wütend, weinend, lachend, kichernd machen. So etwas nenne ich immer "Blütenbomben". Die meisten von den Bomben sind gut gemeint, hinterlassen aber beim Hörer so ein Gesicht:  Meine persönliche Ausbeute ist ziemlich mager. Da ist z. B. eine Physiotherapeutin von mir - nach einer halben Stunde Unterhaltung über Lydias Geburt und Entwicklung fragt sie mich: "Aber Sie verstecken sie doch nicht, oder?...
Lydchen im November 2013

Ungelöste Fragen

Aus Gesprächen mit Eltern von Kindern mit DS weiß ich, dass viele - so wie ich - die Frage "Habt ihr es vor der Geburt gewusst?" als indiskret, unsinnig und/oder beleidigend ansehen. Bei Nichtmedizinern bin ich persönlich sehr nachsichtig, aber bei Ärzten nervt es mich. Die Frage hat gerade im medizinischen Kontext keine Bedeutung. Entweder hat man es nicht gewusst und wurde überrascht - nun weiß man es aber und kann eh nichts ändern. Oder man hat es gewusst und hat sich bewusst für das Kind entschieden - auch daran kann keiner etwas ändern. Ich bin überzeugt, dass es keine Eltern von DS-Kindern gibt, die noch nie etwas von der Pränataldiagnostik gehört haben - und wenn es erst nach der Geburt war. Nachdem ich sehr viele solcher Fragen über mich habe ergehen lassen, entschloss ich mich, offensiv zu werden. Und wartete, und wartete, und wartete. Und endlich - gestern war es so weit, yay! Ein Frauenarzt (nicht mein "eigener") fragte nun genau das: Haben Sie es in...