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21.3

Heute ist der Downsyndrom-Welttag, also muss ich ein paar Zeilen schreiben. Wollen tue ich es schon, aber die Zeit ist rar.
Die letzten Wochen waren geradezu schlimm, mit Erkältungen allerseits, Handwerkern, Unmengen an Arbeit und einfach viel unangenehmem Stress.
Jetzt hat Lydia eine Bindehautentzündung, darf morgen nicht zur Tagesmutter und begleitet mich zum Friseur...

Habe gerade eine russische Sendung über Menschen mit DS gesehen. Bei allen Kindern kamen mir die Tränen - nicht weil sie so schnuckelig aussahen, sondern weil sie alle wie Lydia aussahen.
Gezeigt wurde auch ein junger Mann mit einem sehr typischen DS-Aussehen, der sogar eine Berufsausbildung hinter sich brachte. Als er den Mund aufmachte, erstarrte ich: Er sprach und dachte wie ein völlig gesunder Mensch. Ehrlich, ich stehe immer noch unter Schock und kann's nicht glauben.

Uns zum Schluss viele Grüße von unserer Lydi!!

Kommentare

Elisabeth J.-S. hat gesagt…
Ich möchte Dir viele Grüsse dalassen und hoffe, dass Euer Tag schön war.
Viele Grüsse
Elisabeth
D hat gesagt…
Danke danke, liebe Elisabeth! und viele Grüße zurück!

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Lydchen im November 2013

Blütenbomben

Als Mutter/Vater eines schwerbehinderten Kindes ist man sicherlich viel empfindlicher, dünnhäutiger, ja paranoider in Bezug auf Äußerungen Dritter. Ich befürchte auch, dass nach diesem Post viele mich eher stumm angucken werden, um ja nichts Falsches zu sagen. Aber auch diese Gefahr nehme ich billigend in Kauf, nur um endlich das hier aufzuschreiben. Ich kann es selbst kaum glauben, aber ich muss es vor allem aufschreiben, weil es so witzig ist. Misslungene Formulierungen nennt man bekanntlich Stilblüten. Eltern behinderter Kinder hören des öfteren Sätze, die sie sprachlos, wütend, weinend, lachend, kichernd machen. So etwas nenne ich immer "Blütenbomben". Die meisten von den Bomben sind gut gemeint, hinterlassen aber beim Hörer so ein Gesicht:  Meine persönliche Ausbeute ist ziemlich mager. Da ist z. B. eine Physiotherapeutin von mir - nach einer halben Stunde Unterhaltung über Lydias Geburt und Entwicklung fragt sie mich: "Aber Sie verstecken sie doch nicht, oder?...

Ungelöste Fragen

Aus Gesprächen mit Eltern von Kindern mit DS weiß ich, dass viele - so wie ich - die Frage "Habt ihr es vor der Geburt gewusst?" als indiskret, unsinnig und/oder beleidigend ansehen. Bei Nichtmedizinern bin ich persönlich sehr nachsichtig, aber bei Ärzten nervt es mich. Die Frage hat gerade im medizinischen Kontext keine Bedeutung. Entweder hat man es nicht gewusst und wurde überrascht - nun weiß man es aber und kann eh nichts ändern. Oder man hat es gewusst und hat sich bewusst für das Kind entschieden - auch daran kann keiner etwas ändern. Ich bin überzeugt, dass es keine Eltern von DS-Kindern gibt, die noch nie etwas von der Pränataldiagnostik gehört haben - und wenn es erst nach der Geburt war. Nachdem ich sehr viele solcher Fragen über mich habe ergehen lassen, entschloss ich mich, offensiv zu werden. Und wartete, und wartete, und wartete. Und endlich - gestern war es so weit, yay! Ein Frauenarzt (nicht mein "eigener") fragte nun genau das: Haben Sie es in...